罕見病兒子全身腫瘤不停抽筋　單親媽曾患抑鬱傷害兒子：要勇敢抗病

當另一半患上罕見病，更遺傳了孩子，作為女人會怎麼樣？Zoe與前夫相識不久，便認定對方拉埋天窗，誰知是Zoe惡夢的開始。

Zoe新婚不久，便得悉前夫患有罕見病「結節性硬化症」，更遺傳了新生的兒子，忽然間要背負照顧兩個病人的重任，Zoe大受打擊，

初初我經常問，為何我會生下有問題的兒子？

▲ Zoe起初難以接受兒子患上結節性硬化症，對該病亦認識不多。（受訪者提供相片）

「結節性硬化症」是由於基因突變而成，患者的皮膚、各個器官及神經系統佈滿腫瘤，並出現抽搐和智力受損的情況。當腫瘤愈大愈有爆破危機，影響器官隨時無命，現時全港只有200多名患者。

軒軒於4歲時開始在皮膚及內臟長出纖維瘤，抽筋問題亦嚴重，每日最少抽一至兩次，又會流口水、發呆等。Zoe帶兒子出街亦須拖實，擔心他不知何時抽筋發作。同患該病的前夫偶爾亦有抽筋，但他認為抽筋很普通，叫Zoe不必擔心︰「兒子抽完就會紮紮跳，無事的。」

▲ 軒軒入住兒童之家後學習群體相處，訓練自理能力。（受訪者提供相片）

上到幼稚園，軒軒又被診斷患上自閉症，而且「結節性硬化症」患者普遍智商較低，軒軒經檢驗後發現智商只有76分，就讀主流小學的他，小三起除英文外，其他科目全部不合格，加上不擅社交，令他被同學群起杯葛。

Zoe和軒軒無論上街、上學皆遭受白眼，回家又要照顧同樣患病兼失業的前夫，令她心力交瘁，

我識得開解前夫及兒子，但我不懂開解自己，試過偷吃前夫的止抽筋藥自殺一了百了，他見到後立即幫我扣喉，執返條命。

▲ 軒軒每逢周六日會返家與媽媽團聚，最喜歡一齊玩爆旋陀螺和看漫畫。（曾有為攝）

Zoe的負面情緒一直揮之不去，6年前她更傷害了兒子，自此兩母子被迫分開生活……

我叫他做事他完全不聽從，我就突然發病不斷打他，弄到上法庭。

法庭認為她不適宜照顧兒子，判守行為兩年，Zoe痛定思痛為自己的病況求醫，證實患上抑鬱症，並同意讓軒軒進入兒童之家，自己專心養病，

照顧患病小朋友是辛苦，家長一旦出現情緒問題，一定要勇敢抗病，尋求專業人士協助。

軒軒現每逢周六日回家與媽媽團聚，坦言最掛念媽媽和家中的玩具。Zoe亦接受老師建議，為軒軒轉讀特殊學校，減輕了母子的壓力，加上她開始接觸布藝手作後得到心靈寄託，現時情緒非常穩定，希望明年申請接軒軒回家試住。

▲ 軒軒現有藥物資助後，病情已穩定下來，抽搐次數減至一星期一次。（曾有為攝）

現時Zoe致力協助「香港結節性硬化症協會」宣傳結節性硬化症的訊息，希望讓更多人認識此病。

「結節性硬化症」患者的救命藥「mTOR抑制劑」，去年獲醫院管理局納入藥物名冊和撒瑪利亞基金的資助計劃，但患者需有星形腫瘤或腎腫瘤達3cm才符合申請資格，否則每月自費2萬元。軒軒未合符資格，現只能參與協會和藥廠合作的試藥計劃，獲兩年資助食藥。

要腫瘤3cm才合資格，我應該希望兒子的腫瘤變大嗎？希望醫管局能盡快開放藥物予所有病患者，愈細個食才愈有機會做個正常人。